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Il giorno 20 maggio 2006 alle ore 10.30 in via Dogana Vecchia 5, Roma, presso la Fondazione Basso, ha avuto luogo l'Assemblea Nazionale dell'AITA Federazione.
Sono presenti Anna Basso, Paola Masoni e Franco Denes per il CD,
Paolo Martelli per l'AITA- regione Emilia Romagna,
Paolo Bongioanni per l'AITA- regione Toscana,
Angela Craca e Dino Carbonara per l'AITA- regione Puglia,
Bruno Romeo per l'AITA- regione Lombardia,
Roberta Cadringher e Mario Fagiolini per l'AITA- regione Lazio,
Maria Rita Piras per l'AITA- Sardegna,
Massimo Piccirilli e Maria Stefania Dioguardi per la regione Umbria,
Luisa Spezzano per la regione Calabria.
Assume la presidenza Anna Basso, funge da segretario Alessia Monti.
All'ODG:
- lettura e approvazione del verbale dell'assemblea del 27 novembre 2005
- approvazione del bilancio preventivo 2006
- situazione delle associazioni regionali
- organizzazione del congresso nazionale
- proposte da parte delle Associazioni Regionali e del CD di progetti 2006-2007
- presentazione del sito internet nazionale
- presentazione del libretto dei diritti
- proposta di una giornata nazionale dell'afasia
- varie ed eventuali
Il verbale dell'assemblea del 27 novembre 2005 viene letto e approvato all'unanimità.
Anna Basso ricorda che entro il 30 aprile tutte le associazione regionali avrebbero dovuto pagare la quota associativa e mandare l'elenco degli iscritti. Non essendo ciò avvenuto è difficile fare un bilancio preventivo. Propone quindi di discutere il punto 3 dell'ODG (situazione delle associazioni regionali) prima del punto 2 (approvazione del bilancio preventivo 2006), in quanto dalla disamina del punto 3 potrebbero emergere elementi utili per l'approvazione del bilancio.
La proposta viene accettata e si passa al punto 3 dell'ODG.
Punto 3 dell'ODG: situazione delle associazioni regionali
Per l'AITA Toscana prende la parola il dott. Bongioanni che espone le attività ed i progetti in corso nell'AITA Toscana. Illustra un progetto finanziato da 2 anni dalla provincia di Pisa che continuerà nel 2006 e che ha come attività principale il teatro; il titolo è "L'afasia come auto-creatività", e prevede che una decina di persone afasiche, e prossimamente anche i caregiver, i conduttori (esperti in musicoterapia e teatroterapia) ed i tirocinanti, si incontrino ogni 15 giorni per svolgere attività musicale, grafica e di espressione corporea, coinvolgendoli così in attività sociali e stimolando le aree dell'emisfero destro. Alla fine del 'corso' lo spettacolo verrà ripetuto in un 'congresso' atto a pubblicizzare le attività utili ai soggetti afasici.
Da circa 3 mesi, inoltre, ci sono degli incontri mensili suddivisi in 2 parti, una per i soggetti afasici ed una per i familiari: dalle 16 alle 17 è prevista una specie di terapia di gruppo con un logopedista, un linguista, o un animatore; dalle 17 alle 18 si discutono gli aspetti organizzativi con le persone afasiche e i familiari. Aggiunge che in un cinema di Pisa verrà proiettato un film sulla comunicazione; lui farà una breve introduzione sull'afasia e alcune persone afasiche racconteranno la propria esperienza.
Lo scorso anno, inoltre, è stato fatto un convegno dal titolo 'Les invalides' con disabili psichici e cognitivi. Nell'anno in corso sarebbe auspicabile riproporre il convegno ma incentrandolo sulla disabilità cognitiva degli afasici. Ricorda poi le attività di svago come le gite e le cene.
Prossimamente infine la psicologa Flora Gagliardi pubblicherà un libro con interviste a persone afasiche e sarà anche pubblicato un libro di ricette di cucina con alcuni spunti presi dall'afasia.
Roberta Cadringher ritiene "triste" quest'ultima iniziativa.
Anna Basso prega il dott. Bongioanni di comunicare alle altre regioni la data dello spettacolo e gli chiede se ritiene possibile 'esportare' la rappresentazione teatrale nel congresso nazionale dell'AITA- federazione e riprodurre il film sulla comunicazione qualora fosse interessante. Bongioanni risponde affermativamente.
Franco Denes chiede quante persone sono coinvolte in queste attività, ricordando le difficoltà che sempre si incontrano nei tentativi di reclutare persone afasiche. Paolo Bongioanni dice che non vi sono mai più di 10-20 persone. Per quanto riguarda il contributo alla federazione, ritiene che i soci siano pressappoco 50; dovrà quindi versare alla Federazione 550 euro (50 x 7 + 200); farà pervenire l'elenco dei soci entro maggio.
Paolo Martelli, rappresentante dell'AITA Emilia Romagna, espone le attività ed i progetti in corso.
I soci si incontrano 1-2 volte alla settimana per 2 ore circa a Bologna in una ex-scuola. Le attività sono rivolte alle persone afasiche e aperte anche ai familiari. Le attività di stimolazione avvengono attraverso scene mimate e sono presenti anche dei facilitatori di comunicazione.
Una volta al mese c'è la cena di gruppo e sono previste circa 6 gite all'anno, da aprile ad ottobre.
Da 2 anni è in corso un progetto per monitorare il reinserimento socio-lavorativo delle persone afasiche (vengono somministrati dei questionari specifici al soggetto afasico ed al familiare). Alla fine dell'anno in corso dovrebbero essere pronti i risultati. Un precedente lavoro di ricerca di questo tipo aveva indirizzato i soci all'attività di sensibilizzazione, di formazione e informazione, di attività psicologica e sociale e infine di gruppi di auto e mutuo-aiuto.
C'è in progetto la stipulazione di un accordo con l'ospedale di Bologna per avere a disposizione una postazione, in orari predefiniti, dove ci saranno alcuni volontari dell'AITA che potranno dare informazioni ai familiari delle persone afasiche ricoverate. Questo progetto, sottolinea Paolo Martelli, sembra di rilevante importanza anche per il reclutamento dei soci.
Un'altra iniziativa consiste in una rappresentazione teatrale con attori professionisti e attori afasici alla quale far partecipare la cittadinanza; si inizia con un pomeriggio di convegno seguito da una cena e infine dalla rappresentazione teatrale.
Infine sarà probabilmente pubblicato un breve volume con racconti scritti da soggetti afasici senza alcun tipo di revisione. Paolo Martelli dice che è già disponibile un racconto di questo tipo nel sito regionale. Intendono anche arricchire il sito (www.afasia-er.it).
Dal punto di vista finanziario, i soci sono 46 e il contributo alla federazione è quindi di 522 (46 x 7 + 200) euro che vengono direttamente versati al tesoriere Paola Masoni.
Prima di dar la parola al responsabile dell'AITA Puglia, Anna Basso riferisce che, per errore, il CD non ha mai ufficialmente accettato la richiesta dell'AITA Puglia di federarsi, come richiesto dallo statuto della Federazione; se ne scusa con i rappresentanti della Puglia e assicura che questo verrà fatto nella prima riunione del CD.
Dino Carbonara illustra la politica seguita in questi anni. Tre sono stati gli obiettivi: la questione medico legale per i soggetti afasici, il supporto psicologico per le persone afasiche ed i familiari, l'informatizzazione. E' stato formato un consulente medico-legale ed è stata nominata una psicologa responsabile del supporto psicologico alle persone afasiche e alle loro famiglie, oltre che della formazione di tirocinanti e tesiste.
Terzo aspetto importante è stata l'informatizzazione. A tal proposito, tramite una legge ed un finanziamento regionali, sono riusciti ad ottenere dei computer e dei formatori a disposizione per i terapisti e per i disabili. Il loro obiettivo è diventare un punto di riferimento per la formazione dei disabili.
Consegna quindi l'elenco degli iscritti, 45, e il contributo dell'AITA Puglia (515 euro; 45 x 7 + 200).
Bruno Romeo chiede informazioni sugli aspetti medico-legali e Angela Craca dice che è stato possibile avere la collaborazione di un medico legale grazie ad una legge regionale, che provvederà a far conoscere ai rappresentanti delle altre regioni.
Anna Basso illustra brevemente la situazione dell'AITA Lombardia che ha fatto richiesta di federarsi all'AITA- federazione. Bruno Romeo ha portato il verbale della riunione, la lettera di richiesta e lo statuto dell'AITA- Lombardia. Manca l'elenco dei soci che, lo scorso anno, erano circa 140; si stima quindi che il contributo della Lombardia si aggiri sui 1180 euro (140 x 7 + 200).
Anna Basso riferisce che in Lombardia sono attive 4 diverse sedi (Milano, Varese, Cremona e una quarta vicino a Milano ma non ricorda esattamente dove). Marilisa Capetta, presidente dell'AITA Lombardia, è sempre riuscita negli anni passati ad ottenere donazioni importanti e a trovare finanziamenti con varie iniziative tra cui una serata teatrale il cui ricavato va all'AITA- Lombardia.
Per il Lazio, prende la parola Mario Fagiolini. L'Associazione Lazio è stata fondata ed ha al momento 6 soci fondatori. Prima di parlare di federarsi all'AITA- federazione intendono convocare i vecchi soci AITA e discuterne con loro. Lascia una copia dello statuto per il CD.
Dino Carbonara interviene dicendo che sei persone sono sufficienti per creare una tramite atto notarile ma Mario Fagiolini ribadisce che l'associazione già esiste con atto notarile ma che i soci fondatori preferiscono discutere la situazione assieme ai vecchi soci AITA.
Anna Basso illustra poi la situazione della regione Campania. Carlo Fiore in una lettera (v. All. 1) dice che la vecchia AITA regione Campania è di fatto sciolta. Le ultime attività risalgono al 2004 e non è stato neppure possibile convocare una assemblea per discutere della eventuale adesione alla Federazione.Ritiene pertanto che non vi sia ragione di mantenere neppure formalmente il titolo di responsabile e farà avere alla Federazione il resto di cassa (200 euro).
Prende la parola Franco Denes per illustrare la situazione dell'associazione Veneto, composta da 3 associazioni provinciali che hanno deciso di federarsi per poter aderire alla Federazione; al momento hanno preparato la pratica notarile di fusione.
Le attività dell'associazione di Vicenza e Venezia funzionano bene, un po' meno Padova. Per quanto concerne Venezia, l'AITA riceve aiuto dagli scout adulti che organizzano gite e spettacoli, senza scopo di lucro. Inoltre sono organizzate giornate di aggiornamento per il personale ospedaliero che entra in contatto con le persone afasiche.
Anna Basso dà poi un caloroso benvenuto ai rappresentanti di Sardegna, Calabria e Umbria, felicitandosi per la nuovissima creazione dell'AITA- Sardegna, di una prossima fondazione dell'AITA Calabria e per la presenza di due rappresentanti dell'Umbria.
Maria Rita Piras illustra la situazione dell'AITA Sardegna, costituitasi recentemente in occasione di un corso tenuto dalla prof. Basso al corso di laurea in logopedia dell'Università di Sassari. Riferisce che vi sono 35 soci; la sede è in comune con l'associazione Alzheimer Italia, presso l'Istituto San Camillo. Al momento si stanno espletando le pratiche burocratiche e al più presto verrà tenuta l'assemblea regionale per proporre di federarsi. Se ciò avverrà, come prevedibile, entro il 2006, la regione Sardegna dovrebbe versare alla federazione 445 euro (35 x 7 + 200).
Per la Calabria è presente Luisa Spezzano, logopedista presso l'Istituto S. Anna di Crotone di cui illustra la struttura e il funzionamento. In occasione della recente presenza della prof. Basso per un corso ECM si è parlato della possibilità di creare l'AITA calabrese con sede presso l'Istituto S. Anna che ha già dichiarato la propria disponibilità. E' già stato preparato e distribuito un opuscolo "Saper capire e parlare con il paziente afasico" che spiega la patologia e la logopedia. Al momento sono stati contattati i logopedisti e si stanno identificando le persone afasiche residenti in Calabria. I soci attuali (logopedisti e personale sanitario) sarebbero 42; questo significherebbe un introito di 494 euro (42 x 7 + 200) per la federazione.
Anna Basso sottolinea che quasi tutte le associazioni regionali AITA sono sorte basandosi inizialmente sull'opera di personale tecnico ma che l'obiettivo è sempre stato di inserire come soci le persone afasiche. Luisa Spezzano ribadisce che contatteranno al più presto le persone afasiche e i loro familiari.
Per la regione Umbria prende la parola Massimo Piccirilli che ricorda che esistono tuttora i "residui" della vecchia AITA regionale; è tuttora disponibile la sede ma è difficile il reclutamento delle persone afasiche. La partecipazione sua e della dottoressa Dioguardi all'odierna assemblea li ha messi in condizioni di valutare la situazione nazionale e faranno il possibile per rilanciare l'AITA in Umbria e federarsi.
Anna Basso ribadisce la disponibilità di tutti i membri del CD per collaborare le varie regioni.
Riassumendo quanto detto fin qui la situazione attuale è la seguente: 4 regioni [Emilia Romagna, Toscana, Lombardia e Puglia] sono di fatto federate anche se manca ancora la formale accettazione del CD per Puglia e Lombardia; 3 [Veneto, Sardegna e Lazio] stanno espletando le pratiche per federarsi, 2 [Calabria e Umbria] hanno dichiarato la loro intenzione di farlo ma probabilmente in tempi più lunghi mentre in Campania al momento sembra che non vi siano possibilità di rilanciare l'associazione.
Angela Craca riferisce che un collega di un centro riabilitativo della Basilicata ha dichiarato il proprio interesse per l'AITA e Anna Basso le chiede di dirgli che si metta in contatto direttamente con lei. Per quanto riguarda la Sicilia, Anna Basso e Angela Craca concordano sul fatto che Anna Basso ricontatti personalmente il dottor De Cicco e la dottoressa Ferrigno (Sciacca) che si erano detti interessati.
Franco Denes chiede notizie delle Marche e Anna Basso riferisce di aver recentemente visto Michela Coccia che prevede una riunione con logopedisti e persone afasiche nel prossimo autunno.
Massimo Piccirilli chiede se eventualmente Marche e Umbria possano federarsi costituendo un'associazione unica. Anna Basso risponde di sì ricordando che sono previste le associazioni inter-regionali.
Si passa quindi a discutere il punto 2 dell'ODG, approvazione del bilancio preventivo.
Paolo Martelli non ha ancora potuto chiudere definitivamente i conti bancario e postale dell'AITA nazionale e non è quindi possibile sapere con precisione come si chiuderanno; inoltre c'è ancora una pratica aperta con l'agenzia delle entrate che verrà chiusa entro 15 giorni circa. Ha tuttavia predisposto un riepilogo delle entrate e delle uscite sulla base degli estratti conto della banca e della posta. Considerando le spese rimaste in sospeso nel corso del 2005, il bilancio dovrebbe essere quasi in pareggio. In altre parole, non ci sarebbero né crediti né debiti.
Anna Basso fa notare che al momento le entrate della Federazione sono costituite da una donazione di 2000 euro fatta da lei stessa e da una donazione di 500 euro fatta, su sua richiesta, dall'Istituto S. Anna di Crotone in sostituzione di un pagamento per la sua presenza ad un corso tenutosi presso l'Istituto stesso.
Paola Masoni illustra allora le probabili entrate per l'anno 2006 sulla base del calcolo dei contributi dovuti dalle regioni federate e le probabili spese che dovrà sostenere la federazione (All.2)
Il bilancio viene approvato all'unanimità.
Alle ore 13 si sospende l'Assemblea che riprende alle 13.45.
Punto 4 dell'ODG: Congresso nazionale
Angela Craca conferma la disponibilità della Puglia ad ospitare il congresso nazionale; sostiene la necessità di coinvolgere diverse tipologie di utenti associando un evento culturale ad una giornata di aggiornamento con gli ECM. Tuttavia per ottenere che l'AITA Puglia diventi erogatore di corsi ECM le procedure sono lunghe e propone quindi di tenere il congresso nella primavera del 2007.
Dopo ampia discussione (alla quale intervengono Paolo Martelli, Dino Carbonara, Franco Denes e Anna Basso) sulla possibilità di tenere il congresso nell'autunno del 2006 e sulla organizzazione dello stesso, si conclude di tenere il congresso in Puglia nella primavera del 2007; ci sarà un momento "scientifico" e un importante momento di socializzazione.
Punto 5 dell'ODG (proposte da parte delle Associazioni Regionali e del CD di progetti 2006-2007) e punto 8 (giornata nazionale dell'afasia), che vengono discussi insieme.
Paolo Martelli sottolinea l'importanza di far sì che dell'afasia e dell'AITA si parli molto. Tutti gli incontri e i convegni che verranno presentati dovranno prevedere la partecipazione attiva di soggetti afasici e diffondere le conoscenze sull'afasia. Bisognerebbe arrivare il prima possibile al malato e alla sua famiglia, perché occorre individuare le persone afasiche e motivarle a far parte dell'associazione.
Roberta Cadringher ricorda lo spot TV con Terence Hill di cui lei stessa si era occupata anni fa. Recentemente lo spot non è più passato in TV perché è necessario che il bilancio dell'associazione sia pubblicato su un giornale a tiratura nazionale. Ciò non è avvenuto perché i conti sono stati congelati. Dopo l'approvazione del bilancio consuntivo a dicembre, Paola Masoni lo farà pubblicare e Roberta Cadringher si occuperà di rilanciare lo spot.
Si discute sull'importanza di avere un testimonial per l'afasia. Roberta Cadringher dice che il testimonial c'è già e che è Terence Hill; tempo fa aveva contattato anche Renato Zero. Anna Basso le chiede di scrivere alcune proposte e ricorda a tutti che per avere un testimonial occorre essere forti come associazione; tutte le regioni devono lavorare molto con un obiettivo comune.
Viene poi proposta una giornata nazionale dell'afasia, come quella dell'Alzheimer o della sclerosi multipla, e vengono proposti alcuni fiori (la violetta) come simbolo della giornata. Dino Carbonara ritiene necessario avere degli esperti che si occupino di organizzarla e dice che la Puglia è disponibile a dare un premio al miglior progetto per aiutare la federazione. Anna Basso propone di iniziare con le nostre sole forze e che entro il 20 giugno ciascuno dei presenti scriva come vedrebbe la giornata nazionale dell'afasia; entro il 30 giugno il CD si impegna a diffondere le varie idee. Si vedrà allora come andare avanti. L'assemblea decide di tenere una giornata nazionale dell'afasia nella primavera del 2007 e Dino Carbonara si augura che si svolga negli stessi giorni del congresso ma non è purtroppo possibile essere contemporaneamente presenti nelle varie piazze d'Italia e in Puglia per il congresso.
Punto 6 dell'ODG: sito internet (www.aita-.it)
Viene proiettato il sito internet. Al momento contiene, oltre alcune parti del vecchio sito non modificate, il nuovo statuto, l'indicazione dei membri del CD, una rubrica di libri che potrebbero essere interessanti per le persone afasiche e i loro familiari, una rubrica sulle attività della Federazione e le notizie sulle varie associazioni regionali. Due (Emilia Romagna e Puglia) hanno un sito proprio cui si può accedere da quello nazionale. Lombardia e Toscana dovrebbero presto avere anch'esse un sito proprio collegato a quello nazionale. C'è un indirizzo di posta elettronica al quale risponde Luciana Modena.
Paolo Bongioanni propone di inserire il conteggio del numero dei visitatori, un forum e le news e di poter creare una mailing list a cui inviare delle newsletter. Anna Basso gli chiede di mandare tutte queste proposte per iscritto.
Punto 7 dell'ODG: libretto dei diritti.
Il libretto dei diritti è stato - per ora solo parzialmente - compilato da Luciana Modena che non ha potuto essere presente all'assemblea. Dovrà essere completato e ampliato. Il libretto è sul sito e tutti sono invitati a leggerlo. Anna Basso chiede in particolare ad Angela Craca che mandi i suoi commenti.
Punto 8: varie ed eventuali
Bruno Romeo presenta 3 programmi computerizzati che potrebbero essere interessanti per le persone afasiche: un programma permette di rallentare i dialoghi dei DVD senza che si creino dei disequilibri fra audio e immagine), un secondo programma permette di ingrandire il carattere di quanto scritto su documenti (anche da internet) e che una voce legga ciò che viene evidenziato, scegliendone timbro, volume, lingua e velocità; il terzo è un vocabolario che permette di fare vari esercizi.
Franco Denes viene nominato nuovo rappresentante dell'AITA- federazione all'AIA (Association Internationale Aphasie). Angela Craca chiede di essere informata di quanto avviene all'AIA ma Anna Basso dice che finora rappresentante era Andrea Mastrangeli; appena Denes si sarà messo in contatto e avremo qualche notizia in più, saranno riferite alle regioni.
Alle ore 16.15 si chiude l'Assemblea
Il Presidente
Il Segretario
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